Od 1. januarja 2019 imam osebne asistente, ki so kar dobro spremenili moje življenje. Ne, ni ga spremenil, le dopolnil ga je.
Z osebnim asistentom sem se prvič srečal v času študija na Ekonomski fakulteti, Univerze v Ljubljani. Tudi ta trditev ne drži povsem, saj asistenta nisem imel na fakulteti, temveč v študentskem domu FDV. Seveda, če sem želel uporabljati to asistenco, sem se moral včlaniti v Društvo študentov invalidov Slovenije (DŠIS). To sem tudi storil. Tako sem to asistenco uporabljal 6 let.
Ob zaključku tega obdobja, sem začel razmišljati, kako naprej. Tudi v DŠIS smo se o tem pogovarjali in tako sem izvedel za Društvo za kulturo in teorijo hendikepa (YHD). Seveda sem jih takoj kontaktiral in smo se dogovorili za spoznavni sestanek. Ta se je zgodil julija 2016. Na sestanek smo odšli ati, mami in jaz. Takrat sem prvič spoznal Eleno Pečarič, predsednico YHD-ja in vse ostale, ki delajo na sedežu društva. Predstavili so mi še z njihovega vidika osebno asistenco. Izvedel sem, kakšna so pravila igre, kaj se od mene pričakuje itd. Takrat sem postal polnopravni član YHD-ja, saj sem izpolnil pristopno izjavo in vprašalnik, s katerim sem se uvrstil na čakalno listo. Ko sem bil z vsem seznanjen, je sledilo moje, lahko bi rekli, retorično vprašanje za takšne vrste sestanka in sicer: »Kdaj bom lahko dobil osebnega asistenta?« Odgovor je bil takšen, kot sem pričakoval. Rekli so, da so trenutno kapacitete zasedene in da me bodo dali na čakalno listo. S tem sem bil zadovoljen. Na tem sestanku sem dobil navodilo, naj v teh mesecih, ko še ne bom imel asistenta, aktivno sodelujem pri opominjanju njih, da sem zares zainteresiran za pridobitev osebnega asistenta. Tako sem jim od tistega dne dalje redno pisal elektronska sporočila, občasno pa sem jih tudi poklical.
In tako se je začelo. Čakanje. Na žalost. In spet pridemo do naše države, v kateri, v kateri je za osebe s posebnimi potrebami dobro poskrbljeno. To si upam trditi. Čeprav bodo nekateri sedaj skočili v zrak in rekli, kaj si upam trditi, ampak to sem jaz v svojem življenju tudi sam spoznal. Seveda ni idealno in je prostora za napredek še precej. Ampak generalno, se nimamo kaj pritoževati. Če pa je potrebno še kje kaj popraviti, sem seveda pripravljen tudi sam aktivno sodelovati, kajti zavedam se, da moje mnenje oz. mnenje same osebe s posebnimi potrebami šteje »več«, kot staršev, čeprav je tudi mnenje staršev ekstremnega pomena.
Vrnimo se k čakanju. Med čakanjem sem bil normalne volje, vesel, nasmejan, tak kak vedno. Nisem se obremenjeval, kdaj bo, vedel sem, da bo. In po dobrih 8 mesecih se je zgodil klic Elene Pečarič, ki je spremenil življenje. Pretiravam. Izboljšal ga je. Zelo. Povedala mi je, da imajo dejansko možnost zaposliti osebnega asistenta zame. Jaz sem bil v tistem momentu ekstra navdušen. Navdušen, kot še nikoli. Kar takoj me je vprašala, če imam koga v mislih, ki bi lahko bil primeren kandidat. In sem imel. Oziroma ga je imel. Moj ati namreč. Seveda sem ga tudi jaz spoznal že predtem, potencialnega kandidata. In potencialni kandidat je bil za, bil je pripravljen sprejeti to službo. Tako sem se z Eleno samo dogovoril za sestanek, na katerem sva bila midva s potencialnim kandidatom, Eleno in z nekaterimi ostalimi zaposlenimi. Med sestankom sva bila seznanjena z vsemi zadevami, katere so bile za naju ključnega pomena. Ena pomembnejših stvari je bila, da se je zavedal in sprejel, da lahko dela dopoldan, popoldan ali ponoči. To je potencialni kandidat brez težav sprejel. Asistenta se smatra kot pomoči osebi, ki pomoč potrebuje, zato mu moram, kot uporabnik, dajati jasna navodila, kaj mora delati, mi narediti oz. mi pomagati.
Ko sva bila z vsem seznanjena, je asistent podpisal pogodbo o zaposlitvi, to je storil malo pred zaposlitvijo (še pred tem je opravil zdravniški pregled) in vse kar spada zraven. Zraven tega pa sva morala podpisati izjavo o škodni odgovornosti, katera pride prav v primeru prometne nesreče, katero zakrivi osebni asistent. Škodo prevzemamo uporabniki. Ko smo vse podpisali dogovorili smo se za datum, ko bo dejansko začel delati. Naj tukaj omenim še, da je asistent imel 6-mesečno uvajalno obdobje, v katerem sva, poleg urnika, pisala še poročilo o ocenjevanju poskusnega dela (uporabnik) in obrazec za ocenjevanje dela pri uporabniku (asistent). Asistenta in mojo koordinatorko na YHD sem moral ob vsakem koncu tedna seznaniti z urnikom v naslednjem tednu. Nekateri se boste tu vprašali, kaj pa, če kaj pride vmes in uporabniku ali asistentu neka ura ne odgovarja? Rečem vam, vse se da zmeniti.
Prvi dan z osebnim asistentom je bil 18. april 2017. Bila je to sreda. Takrat sem bil še doma, nisem hodil še v službo, zato je asistent do 1. junija redno delal, večinoma od 7.30 do 15.30. Te ure so bile najbolj smotrne, saj sta lahko starša brez težav odhitela v službo. Ko sem pa začel hoditi v službo, pa sva se dogovorila, da bo med tednom tudi moral kdaj delati popoldan.
V letu 2017 je naša država končno spregledala in sprejela Zakon o osebni asistenci. Zakon je skupaj s pravilnikom začel veljati 1. januarja 2019. Po tem, ko je država sprejela zakon, je morala ugotoviti, kdo vse je upravičen do osebne asistence in koliko ur. Meni so dodelili 150 ur, kar pomeni, da lahko ima društvo, katero je moj izvajalec osebne asistence zame zaposlenih 3,75 asistentov. Trenutno imam 3 osebne asistente.
Naj opišem svoj dan. Asistent pride k meni, ob 7.00, se zbudim. Najprej mi pomaga priti iz postelje. Nato pripraviva zajtrk, kjer mu jaz povem, kaj bom jedel in mu dajem jasna navodila, kako mora delati. Nato pozajtrkujem, asistent pomije posodo in nato opraviva še standardne jutranje stvari. Nato se mi pomaga obleči, nakar grem v službo. Do službe resnično nimam daleč, samo z dvigalom se zapeljem dol in to je to. V službi mi pomaga to, kar ga prosim. Večino stvari delam na računalniku tako, da mi pomaga predvsem, če morem kaj natisniti, podpisati, skenirati. Za malico pojem neko sadje, puding, kar mi pač tisti dan odgovarja. Pomaga mi tudi pri WC-ju. V času moje službe mi asistent tudi pospravi stanovanje, počisti, zlika perilo, preobleče posteljo, umije okna,…Stori vse, kar sam ne morem. Ker sem tako blizu doma, se z asistentom občasno tudi dogovorim, da mi pomaga pripraviti kosilo. Dogovoriva se, če je kaj potrebno, predhodno kupiva in nato skuhava. Včasih skuha tudi mami. Jutranji asistent me tudi odpelje enkrat tedensko na fizioterapijo, pelje me tudi do frizerja, k poslovnim partnerjem,… Po končani moji službi, gre jutranji asistent počasi domov in pride popoldanski. Popoldan pa obstaja več možnosti, kako preživiva popoldan. Če je vreme koliko toliko stabilno in če je volja z moje strani, potem se glede na vreme primerno oblečeva, obujeva in greva ven na sprehod, pijačo. Včasih greva do mojih prijateljev, včasih v mesto,… Ah, ne bom tega pisal, počneva stvari, ki jih počne vsak. Nič posebnega.
Seveda sem ga moral par stvari naučiti. Recimo, kako me prestavi, kako mi mora pomagati pri oblačenju, pomoč pri pripravi pripravljene hrane, postopek, kako se stuširava, da je za oba najlažje.
To, da sem prejel osebnega asistenta je ena najboljših stvari, ki se mi je zgodila! Res. Življenje z njim je drugačno. Boljše. Lepše. Osebna asistenca mi pomeni, da lahko počnem kar hočem in kadarkoli hočem. Pa ne samo to. Imam bolj sproščeno življenje. Mislim sproščeno. Samostojno urejam svoj dan. Grem jest, kadar mi paše, po službi počnem kar mi paše. V glavnem, ko imam asistenco, lahko počnem stvari, ki jih sam ne morem, z osebnim asistentom pač.
