Cerebralna paraliza. Besedna zveza, ki je v mojem okolju nekaj vsakdanjega. Za večino ljudi pa ni, zato sem se odločil, da začnem pisati o njej. Nameni in cilji teh zapisov bodo, da spoznate cerebralno paralizo (v nadaljevanju CP) skozi moje oči in moj primer, kajti vsak primer s CP je drugačen. Namen je, da v tem sklopu blogov odkrito pišem o CP, o izzivih v življenju, o dogodivščinah, o ljubezni, o osebni asistenci, o pomenu fizioterapije in da s tem razbijam mite, ki jih ima marsikdo od vas.
Do cilja, o katerem malo več čez nekaj trenutkov, pa želim priti tudi s pomočjo vas. Želim si, da dobim čim več vaših odzivov na moje objave, zgodbe na družbenih omrežjih, da tudi vi poveste, kaj vas o tej tematiki zanima. Skozi zapise bom nato poizkušal odgovoriti na vaša vprašanja, komentarje, pomisleke in še marsikaj. Moj namen ni, da vam posredujem točne definicije o CP, dognanja doktorjev, znanstvenikov, vendar, da vam tudi s to pomočjo, predstavim cerebralno paralizo na svoj, edinstven način. Cilj teh blogov je, da začnete razumeti, da vsi s cerebralno paralizo lahko živimo normalno, seveda s takšnimi in drugačnimi omejitvami. In kar vam lahko obljubim je, da bom vedno izhajal iz sebe.
Torej, kaj je CP? CP nastane zaradi poškodbe možganov oz. krajše, je poškodba možganov. Lahko nastane pri rojstvu, lahko pa tudi kar med samim življenjem, ko nas zadene možganska kap. In da, tudi ti jo lahko dobiš. Najpomembnejše kar morate vedeti je, da je to stanje – in ne bolezen! Ljudje s CP nismo bolni, ljudje s CP imamo zaradi nje določene omejitve. Da ljudje s CP nismo bolni sem izpostavil zato, ker ljudje mislijo drugače. In to je narobe. In želim, da ponotranjite, da je CP poškodba možganov. Zakaj? Ljudje s CP nismo »bogi«, ljudje s cerebralno paralizo, smo preprosto ljudje.
Poznamo 5 stopenj CP, ki so jih dobili s pomočjo orodja, imenovanega Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Znanstveniki so ugotovili, da je za človeka, starejšega od pet let izredno težko napredovati v nižjo stopnjo. Sam imam V. stopnjo. To je najtežja in najvišja stopnja. Višje ni. Potem pa poznamo še različne vrste in jaz se že več kot 30 let srečujem s spastično kvadriplegično CP. Če se še navežem na svojo stopnjo, bi sam sebe uvrstil nekje med IV. in V. stopnjo, saj imam tudi par značilnosti IV. stopnje. Sam pa imam še dizartrijo govora, ki je posledica CP.
Ali se CP da zdraviti? Kot sem zgoraj izpostavil, CP je poškodba možganov, zato zdravljenje zaenkrat ni možno (kolikor vem). Vendar v zadnjem času vsi deležniki, ki delujejo na tem področju ugotavljajo, da takojšen začetek ukvarjanja s takšnim otrokom (v svojih blogih se bom naslanjal na njih) ali človekom, ki je doživel možgansko kap, lahko bistveno izboljša delovanje njegovega živčnega sistema in mišično-skeletnega sistema. Če sedaj to preslikam name. Dejstvo je, da v času, ko sem se rodil, se še ni toliko raziskovalo o CP, zato mojim staršem noben ni znal povedati, da je dobro, da imam ogromno terapevtskih obravnav. Kljub temu sem jih imel res veliko in rezultati so bili vidni. Po pričevanju staršev sem imel obe rokici v pesti, nato pa smo jih s pomočjo terapij odprli in sedaj lahko z levo roko počnem veliko stvari, z desno pa skoraj nič.
Sedaj pa še enkrat preberi prvi odstavek in daj idejo za tematiko enega od naslednjih blogov!
LITERATURA IN VIRI:
- Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije. (n.d.). Definicije, vzroki, pogostost, oblike. Pridobljeno 27. novembra 2024 s https://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-paraliza/definicije-vzroki-pogostost-oblike/
- Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije. (n.d.). Sistem razvrščanja otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije. Pridobljeno 27. novembra 2024 s https://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-paraliza/definicije-vzroki-pogostost-oblike/sistem-razvrscanja-otrok-s-cerebralno-paralizo-glede-na-grobe-gibalne-funkcije/
- World Cerebral Palsy Day. (n.d.). World Cerebral Palsy Day. Pridobljeno 27. novembra 2024, s https://worldcpday.org/
- Cerebral Palsy Alliance Research Foundation. (n.d.). Gross motor function classification system (GMFCS). Pridobljeno 27. novembra 2024, s https://cparf.org/what-is-cerebral-palsy/severity-of-cerebral-palsy/gross-motor—function-classification-system-gmfcs/
- World Cerebral Palsy Day. (n.d.). Kaj je cerebralna paraliza? [PDF]. Pridobljeno 27. novembra 2024, s https://worldcpday.org/resources/
- Wang, X., Teh, S.H. & Wang, Xh. Knowledge mapping of spastic cerebral palsy. A bibliometric analysis of global research (2000–2022). Italian Journal of Pediatrics, 50(9), 1–10.
